Alzheimer-betegség: több százezer magyar család életét nehezíti a láthatatlan teher
Magyarországon becslések szerint 150-200 ezer embert érint közvetlenül az Alzheimer-betegség, közvetve pedig családok százezreire ró lelki, ápolási és anyagi terhet. Annak ellenére, hogy a diagnosztizált esetek mindössze 5-10 százaléka részesül szakorvosi ellátásban vagy megfelelő terápiában, sok esetben a betegek el sem jutnak a diagnózisig.
Évi 236 milliárd forintos társadalmi teher
Friss becslés szerint az Alzheimer-betegség Magyarországon évente közel 236 milliárd forint társadalmi terhet jelent. A költségek jelentős része nem az ellátórendszert, hanem az előrehaladott stádiumú betegek hozzátartozóit terheli. A közvetlen egészségügyi ellátás költségei Magyarországon nem érik el a 2 milliárd forintot, ezzel szemben a közvetett költségek közel 236 milliárd forintot tesznek ki. Az indirekt költségek jelentkeznek például a munkaerőpiacon, ahonnan a betegek és akár az ápoló hozzátartozók is kiesnek, a beteggondozás költségeiben, valamint más járulékos költségekben.
Szakértők figyelmeztetnek: a demencia nem az öregedés természetes velejárója
A szeptemberi Alzheimer-világhónap alkalmából tartott szakmai kerekasztal-beszélgetésen Prof. Dr. Klivényi Péter neurológus, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának igazgatója elmondta, hogy a feledékenységet, demenciát az emberek 60 százaléka az öregedés természetes velejárójának tekinti, miközben ez nincs így. A lakosság 30 százaléka gondolja úgy, hogy a demencia ellen nincs mit tenni, ez azonban szintén nem feltétlenül igaz. A szakember rámutatott arra is, hogy a demencia az egyik legnagyobb egészségügyi szorongást keltő betegség, jobban félünk tőle, mint a daganatos betegségektől. Nem csak az Alzheimer-kór okoz demenciát, számos más kórkép is demencia kialakulásához vezethet. Az Alzheimer-kór legfontosabb tünetének a memóriazavart, feledékenységet tekintik, pedig ennek megjelenésekor már a demencia előrehaladott állapotban van, miközben számos más tünet jelezheti előre a betegséget, amelyeket nehezebben ismerünk fel.
A demencia 20-30 év alatt alakul ki
Prof. Dr. Kovács Tibor neurológus, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikájának igazgatója szerint a legnagyobb hiba, hogy az Alzheimer-betegség még ma is jórészt ismeretlen, meg nem értett betegség, és a szakmában is sok tévhit kering. A demenciáért 70 százalékban az Alzheimer-betegség felelős, 30 százalékban viszont más kórképek. A demencia kialakulása nem egyik napról a másikra történik, hanem 20-30 év alatt alakul ki, ezért van nagy szerepe a megelőzésnek és a rizikófaktorok csökkentésének. Az Alzheimer-betegség egy spektrum, tünetmentes szakaszban is diagnosztizálható, még mielőtt a demencia kifejlődik. A szakember kiemelte annak fontosságát is, hogy az Alzheimer-betegség nem egyenlő a demenciával.
Intézményi ápolásra nagy az igény, hosszú a várólista
Dr. Egervári Ágnes neurológus, a Boldog Gizella Alapítvány intézményvezetője, az Alzheimer Europe magyarországi képviselője elmondta, hogy a demenciás betegek gondozása miatt nem születnek meg gyermekek. A családtagok, akikre az ápolás hárul, nem pusztán anyagi terheket vállalnak, az érzelmi teher is jelentős. Kiemelte azt is, hogy a többség szégyelli a betegséget, és amíg lehet, titkolják a családok, ez pedig nagyban megnehezíti, hogy a betegek diagnózishoz, terápiához jussanak. Jelenleg a Szent Gizella Otthonban, ahol 111 férőhely áll rendelkezésre, 205-en vannak várólistán, ami jól érzékelteti, mekkora az igény a családok részéről az intézményesített ápolás iránt.
Egy érintett hozzátartozó tapasztalatai
Czinki Mátyás érintett hozzátartozó arról beszélt, hogy hiába éltek egy háztartásban, nem vették észre az Alzheimer-betegség jeleit. Már 10 évre visszamenőleg tapasztalhatták volna a betegség jeleit, mégsem ismerték fel azokat, csak utólag. A kerekasztal-beszélgetésen szó esett arról is, mit tehetnek az érintett családtagok, a szakemberek, maga a társadalom és az ellátórendszer. A szakértők hangsúlyozták, hogy a korai felismerés nem csak az időben megkezdett terápia szempontjából fontos, hanem hogy a család fel tudjon készülni arra, hogyan fogja kezelni a kialakult helyzetet, még időben megtehessék a szükséges változtatásokat és megszervezhessék a gondozást. Kiemelték azt is, hogy az egyénen túl minden szintnek megvan a szerepe, minden területen többet kell tenni, és a társadalom, valamint a szakmában dolgozók edukációja jelenti ehhez az első lépést. Az Alzheimer-tabu ledöntésében ugyanúgy szerepe van az egyéneknek, mint a szakembereknek.
